Ministère - CNSPFV
- Rubrique consacrée à la fin de vie sur le site du ministère de la santé
- Questions/réponses pour les professionnels de santé sur la fin de vie et les soins palliatifs
- "La fin de vie : parlons-en avant" - Guide repères en 8 pages pour les professionnels de santé.
- Fiche pratique "De nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie".
- Fiche pratique sur les directives anticipées.
- Fiche pratique sur la personne de confiance.
- Fiche pratique sur le refus de l'obstination déraisonnable.
- Fiche pratique sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
- Fiche pratique sur le renforcement de la collégialité dans les décisions de fin de vie.
HAS - Prise en charge des douleurs rebelles chez l'adulte en fin de vie
SFAP - Sédation en situation palliative
Quelques repères et questions à se poser avant de mettre en oeuvre une sédation en situation palliative :
HAS - SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE JUSQU'AU DÉCÈS
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie plusieurs documents concernant la sédation profonde et continue jusqu'au décès, possibilité nouvelle pour les patients en soins palliatifs, ouverte par la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie (loi du 2 février 2016) et dans des conditions précises qu'elle énumère.
4 documents sont téléchargeables via le lien suivant https://www.has-sante.fr/ :
- Guide parcours de soins : "comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue jusqu'au décès" ?
- Synthèse de guide parcours de soins
- Différences entre sédation et euthanasie
- Rapport bibliographique
HAS - SORTIE DE L'HÔPITAL ET MAINTIEN À DOMICILE
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie deux documents d'aide aux équipes de soins intervenant auprès de personnes adultes relevant de soins palliatifs :
- le premier vise à améliorer la sortie de l'hôpital pour ces personnes
- le second vise à favoriser le maintien à domicile des personnes qui le souhaitent
Améliorer la sortie de l'hôpital des patients adultes relevant de soins palliatifs :
Le document en 15 pages fait le point sur ce qu'il faut savoir et faire (mais aussi ne pas faire) en établissement de santé pour améliorer la sortie et le retour à domicile des personnes relevant de soins palliatifs. Il insiste notamment sur l'évaluation précoce et pluriprofessionnelle de la situation du patient permettant d'identifier s'il requiert des soins palliatifs ou non, et la possibilité de leur mise en oeuvre en complémentarité des traitements agissant sur la maladie au bénéfice du patient. Il insiste également sur la communication avec le patient et ses proches pour évaluer et réévaluer régulièrement ses souhaits et besoins. La formation et la coordination des soignants sont aussi soulignés comme des éléments déterminants.
Le document se découpe ainsi :
1. Ce qu'il faut savoir
2. Ce qu'il faut faire en établissement de santé
- reconnaître systématiquement et précocément les patients qui nécessitent des soins palliatifs (quand mettre en oeuvre une démarche palliative? Quand considérer qu'il y a obstination déraisonnable?)
- proposer une prise en charge palliative
- évaluer la faisabilité de la prise en charge palliative dans le lieu de vie du patient, domicile ou établissement médico-social
- mettre en oeuvre les actions pour préparer et organiser la sortie
- vérifier un certain nombre d'éléments incontournables le jour de la sortie (par un professionnel spécifiquement désigné pour organiser la sortie)
3. Ce qu'il faut éviter
4. Conditions à réunir
5. Exemples de réalisations ou de projets en cours
Un schéma type arbre décisionnel est présenté sur une page et récapitule l'ensemble des étapes à accomplir à l'hôpital pour améliorer la sortie des patients.
Enfin, le document est complété par 3 focus (informations à fournir aux aidants, critères de l'HAD, modalités de rédaction de prescriptions anticipées personnalisées) et 5 outils en annexes : un outil d'identification des patients pouvant relever de soins palliatifs, de soutien et de support (SPICT-FR), un point sur les aides humaines et financières, une check-list "sortie d'hospitalisation d'un patient relevant de soins palliatifs", un exemple de fiche de liaison avec le SAMU (pour rappel pour la Bretagne : fiche régionale diffusée en juillet 2016), un rappel des législations en vigueur.
Pour accéder au document, cliquez ici.
Favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs :
Le document, comme pour la préparation de la sortie de l'hôpital et du retour à domicile, insiste sur la nécessaire identification précoce du besoin en soins palliatifs chez la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive et incurable prise en charge à son domicile. Il met en avant également des conditions indispensables du maintien à domicile : une bonne coordination entre l'ensemble des professionnels intervenants (désignation d'une personne/équipe responsable de cette coordination, mise en place d'un cahier de liaison, informatisation et utilisation d'outils sécurisés, réunions de concertation, etc...), des évaluations/réévaluations fréquentes de la situation et une anticipation des situations d'urgence possibles (incluant la programmation d'une hospitalisation si cela devient nécessaire), la nécessité de travailler collectivement le projet de soins (et ses objectifs) pour le patient à partir de ses souhaits et besoins et en l'informant/le sollicitant au moment le plus opportun.
Le document se découpe ainsi :
1. Ce qu'il faut savoir
2. Ce qu'il faut faire dans le lieu de vie du patient (domicile ou Etablissement Médico-Social)
- pour les patients suivis pour une maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale (quand mettre en oeuvre une démarche palliative? Quand faire appel à des professionnels de soins palliatifs?)
- pour les patients qui sortent de l'hôpital où ils ont bénéficié de soins palliatifs (lettre de liaison, notamment)
- dans les deux cas, les intervenants sont multiples et leur coordination est essentielle
- réévaluer la situation de façon répétée et ajuster les interventions (par chacun et tous les intervenants, avec le rôle prépondérant du médecin traitant qui peut solliciter les ressources spécialisée de proximité, en soins palliatifs et/ou dans l'accompagnement psychologique, social, etc..., en fonction des besoins)
- soutenir les aidants (par des échanges réguliers et d'éventuelles solutions de répit, si nécessaire)
- informer et éduquer le patient et les aidants
- anticiper et gérer les crises (identification des risques possibles au domicile, prescriptions anticipées personnalisées, contacts disponibles 24h/24h et lien avec le SAMU)
- anticiper une hospitalisation quand nécessaire (que ce soit en contexte d'urgence ou en dehors)
- des droits et des possibles à ne pas oublier dans les derniers jours de vie
3. Ce qu'il faut éviter
4. Conditions à réunir
Exemples de réalisations ou de projets en cours
5. Un schéma de type arbre décisionnel est également proposé dans le document.
8 focus le complètent (outils pour identifier les patients qui nécessitent des soins palliatifs, actions potentiellement réalisées à l'hôpital pour informer le patient et assurer la continuité des soins, focus sur les différents intervenants dans la prise en charge palliative au lieu de vie de la personne, critères de l'HAD, informations spécifiques à fournir aux aidants, modalités de rédaction de prescriptions anticipées personnalisées, moyens de transmission des informations à la structure de permanence des soins, outils d'aide au questionnement en équipe face à une situation gériatrique relevant de la loi Leonetti) et des mêmes annexes que le document précédent (hors "check-list").
Pour accéder à ce document, cliquez ici.
Les notes de synthèse et ressources documentaires utilisées pour l'élaboration de ces documents sont disponibles sur le site de la HAS en cliquant ici : www.has-sante.fr